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“瓷娃娃”圓夢浙傳 譜寫生命新樂章

作者:秦雨婷 來源:拂曉新聞網--拂曉報 2025-07-29 09:32

“媽媽,這是我的錄取通知書,也是您的……”7月26日上午,當宿州考生王子文收到浙江傳媒學院的錄取通知書時,這個因患有罕見成骨不全癥(俗稱“瓷娃娃病”)而歷經磨難的女孩,與母親許成香緊緊相擁,淚水交織著此刻的喜悅與19年的艱辛。

“瓷娃娃”的求學路:疼痛與堅持相伴

王子文剛出生不久便被確診為“瓷娃娃”。這種發病率僅為1/15000至1/20000的罕見病,讓她的骨質脆弱如玻璃,輕微碰撞就可能導致嚴重骨折。“19年間,她經歷了30余次骨折和10余次大型手術,輕微拉傷更是數不過來。求學之路,布滿常人難以想象的荊棘。因身體原因,她需要我全職陪護。”許成香說。

面對醫生“無法治愈”的定論,王子文的父母沒有退縮。許成香辭去工作,19年如一日,抱女兒上下學、進行康復訓練、照料生活起居?!凹词构钦叟P床,她也通過視頻連線堅持上課;手指關節變形,書寫困難且疼痛,她就纏著繃帶完成作業和考試……”許成香心疼中透露著欣慰。

在文化課學習之余,音樂成為照亮王子文生命的一束光。王子文從小熱愛音樂,并與笛子結下了不解之緣。其父母和班主任商議后決定讓她參加音樂藝考。由于肢體靈活性不足,她需要付出比常人更多的努力。每一個指法、每一個音符都需要反復練習。手指磨出水泡是家常便飯,但她簡單包扎后繼續堅持。功夫不負有心人。她不僅能熟練吹奏各種曲目,還多次登上舞臺,并于去年順利通過了藝術考試?!拔蚁牒煤脤W習參加高考,想給自己更好的未來,更想從事音樂治療方向的工作,幫助治愈有心靈創傷的人渡過難關?!蓖踝游恼f。

圓夢時刻:一紙通知書重如千鈞

6月25日,安徽省高考成績揭曉。當“485分(歷史方向)”的分數躍入眼簾時,身高僅1.3米的宿州女孩王子文露出了開心的笑容。

7月26日,簽收通知書的時刻莊重而感人。王子文在快遞單上一筆一畫地簽下名字。母親許成香在一旁緊張又期待地注視著,眼眶早已濕潤。

當印有“浙江傳媒學院錄取通知書”和?;盏膬软撏耆宫F,巨大的喜悅瞬間涌來。“這一刻太激動了!”面對記者,王子文綻放出燦爛而堅定的笑容,“感謝我的爸爸媽媽,感謝一路走來所有關心、幫助我的老師、同學們和社會各界的好心人!我知道大學生活對我意味著更大的挑戰,但我已經做好了準備!”

王子文選擇心儀的藝術與科技專業,正源于音樂對她的啟迪?!耙魳方o了我力量和慰藉。我選擇這個專業,是希望能學習用音樂去表達、去連接、去治愈他人。”王子文表示,即使身體像玻璃一樣脆弱,心靈和夢想也可以無比堅韌和強大。

社會溫暖:托起折翼天使的翅膀

王子文的順利求學、參考和錄取,是國家保障殘疾人平等教育權利政策落地的生動縮影。2025年,全國共有1.4萬余名殘疾考生參加高考。教育部明確要求做好殘疾人等特殊困難群體考試服務,為殘疾考生提供合理便利。高考期間,依據政策許成香作為家長得以護送她至考場教室門口;考試結束后,也能夠在工作人員陪同下接回女兒??紙鰞韧饷恳豁椉氈碌陌才牛俭w現了對特殊困難考生需求的尊重與切實保障。

更令人動容的是,王子文的成長路上匯聚了多方溫暖。學校為其提供無障礙便利和學業支持;校園里,同學們自發組成“愛心小隊”,每天輪流幫助王子文拿書本、生活物品,上下樓梯時小心翼翼地攙扶著她;宿州公益順風車志愿者協會的愛心車主孔貝貝在高考期間義務接送,并在車內鋪設3層軟墊防止顛簸;沱河街道春光社區工作人員定期上門幫扶……這些點滴關懷,共同編織了一張托舉夢想的網。

王子文的故事,是生命頑強不屈的贊歌。金秋九月,這位堅強的“瓷娃娃”將踏入浙江傳媒學院的校園,繼續用她的堅韌與才華,譜寫屬于她生命新的樂章。記者 秦雨婷

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